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Dystrophie musculaire

Dystrophie musculaire

A propos de la dystrophie musculaire

La dystrophie musculaire provoque l’affaiblissement et le gaspillage graduels des muscles squelettiques, qui contrôlent les mouvements du corps.

La faiblesse musculaire varie selon le type de dystrophie musculaire chez l'enfant. Cela peut aller de très léger à très grave.

La dystrophie musculaire est généralement progressive. Cela signifie que le les symptômes s'aggravent avec le temps. Par exemple, une personne atteinte de dystrophie musculaire peut perdre progressivement sa capacité de marcher.

Il y a plus de 30 types différents de la dystrophie musculaire.

Le type le plus commun est Dystrophie musculaire de Duchenne. Ce type montre d’abord une faiblesse musculaire dès la petite enfance. La plupart des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne utilisent un fauteuil roulant entre 12 et 13 ans. La dystrophie musculaire de Duchenne est associée à un risque élevé de scoliose.

La dystrophie musculaire touche environ 1 personne sur 1000. La dystrophie musculaire de Duchenne touche principalement les garçons. Cela peut affecter les filles, mais c'est rare.

Causes de la dystrophie musculaire

La dystrophie musculaire est une maladie génétique. Il est généralement hérité de l'un des parents de l'enfant ou des deux. Parfois, la dystrophie musculaire n'est pas héréditaire mais est causée par un changement aléatoire des gènes du bébé au moment de la conception.

Diagnostic de la dystrophie musculaire

Le diagnostic de la dystrophie musculaire nécessite un examen minutieux par un professionnel de la santé.

Comme la dystrophie musculaire est une maladie génétique, les tests génétiques peuvent confirmer le type de dystrophie musculaire chez l’enfant.

Traitement pour les enfants atteints de dystrophie musculaire

Il n'y a pas de remède contre la dystrophie musculaire. Mais les enfants et les adolescents atteints de dystrophie musculaire pourraient être en mesure de faire des exercices et des étirements pour atténuer leurs symptômes et améliorer leur qualité de vie. Les accolades ou les attelles peuvent parfois aussi aider à soulager les symptômes.

Dans certains types de dystrophie musculaire, des médicaments comme les corticostéroïdes peuvent aider à soulager les symptômes.

Certains enfants atteints de scoliose causée par une dystrophie musculaire pourraient avoir besoin d'une intervention chirurgicale. En effet, la scoliose peut entraîner des difficultés respiratoires si elle n'est pas traitée.

Si votre enfant est atteint de dystrophie musculaire, il est facile de répondre à ses besoins. Mais il est important de veiller à votre propre bien-être et d'obtenir de l'aide pour vous aussi. Si vous êtes bien physiquement et mentalement, vous serez mieux en mesure de prendre soin de votre enfant.

Les personnes qui peuvent aider les enfants atteints de dystrophie musculaire

Si votre enfant est atteint de dystrophie musculaire, vous et votre enfant pourriez travailler avec tout ou partie des professionnels suivants:

  • cardiologue
  • diététicien
  • conseiller en génétique
  • neurologue
  • ergothérapeute
  • Chirurgien orthopédique
  • pédiatre
  • physiothérapeute
  • médecin respiratoire
  • travailleur social.

Le régime national d’assurance invalidité (NDIS) peut prendre en charge votre enfant atteint de dystrophie musculaire, ainsi que votre famille et vous-même. Notre guide répond à vos questions sur le NDIS.

Voir la vidéo: La dystrophie musculaire (Juin 2020).