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Mon enfant a un trouble du spectre autistique: que réserve l'avenir?

Mon enfant a un trouble du spectre autistique: que réserve l'avenir?

Votre enfant vient de recevoir un diagnostic de trouble du spectre autistique: à quoi s'attendre

Avec des interventions cohérentes, basées sur des preuves, vous verrez probablement amélioration du comportement, du langage et des interactions sociales de votre enfant. Mais chaque enfant avec un trouble du spectre autistique (TSA) se comporte différemment, de sorte que chaque enfant réagit différemment aux interventions et à la thérapie.

Intervention précoce, intensive et familiale est le meilleur moyen de favoriser le développement et le bien-être de votre enfant. Les meilleures interventions sont celles qui ciblent tous les domaines du développement, des compétences sociales et de communication et du comportement de votre enfant. Ils doivent être adaptés aux forces et faiblesses de votre enfant, aux priorités de votre famille et à la situation de votre foyer.

Ce qui fonctionne pour un enfant et sa famille peut ne pas fonctionner pour un autre. De nombreux parents doivent essayer différents types d’intervention pour trouver ce qui fonctionne le mieux pour leur enfant et leur famille.

Les enfants qui ne sont que légèrement à modérément affectés par les TSA pourraient s'améliorer suffisamment au cours d'une intervention précoce pour ne plus satisfaire aux critères de TSA une fois qu'ils seraient plus âgés. Cela ne signifie pas qu'ils ne sont plus atteints de TSA, mais ils ont acquis les compétences naturellement acquises par les autres enfants - par exemple, établir un contact visuel ou se souvenir de parler des intérêts des autres et pas seulement des siens.

Vous entendrez peut-être des histoires sur les traitements des TSA qui conduisent à une «guérison» ou à un «traitement miracle». Bien qu’il soit naturel de croire en l’intervention, le TSA est un trouble qui dure toute la vie. Actuellement, il n'y a pas de remède.

Histoires de parents: la vie avec un enfant avec un trouble du spectre autistique

Les histoires d'autres parents peuvent vous aider et vous réconforter. Ils peuvent également donner un aperçu de l'avenir d'un enfant présentant un trouble du spectre autistique (TSA).

Les histoires suivantes viennent de parents australiens quelques années après le diagnostic de TSA chez leur enfant et sont reproduites de Le manuel complet de l'autisme. Vous pourriez reconnaître votre situation dans certaines d’entre elles, alors que d’autres pourraient être très différentes.

«Secrets» de Benison O'Reilly
«J'aimerais vous révéler quelques secrets. Premièrement, vous constaterez peut-être qu'avoir un enfant handicapé révèle en vous des forces et des capacités que vous ne saviez jamais. Avoir Joe a fait de moi une personne plus gentille et plus sage. Je ne suis plus en train de transpirer sur les petites choses et, si tant est que ce soit ma faute, c'est que je suis devenu intolérant à l'égard des gens qui se démènent pour des banalités.

«Deuxièmement, dans une société qui semble espérer que tous nos enfants soient très performants, il est facile d’imaginer qu’un enfant handicapé pourrait être plus difficile à aimer. Au lieu de cela, j'ai trouvé l'inverse vrai. Voir notre petit compagnon se battre et surmonter tous les défis qui se présentaient à lui l'a rendu beaucoup plus précieux à nos yeux. Nous désespérons de ses échecs occasionnels et triomphons de ses succès.

"J'espère que vous trouverez la même chose et que vous aimerez votre petite personne plus que vous n'auriez pu l'imaginer."

«Ineka à 6 ans» de Thérèse Potma
«La première année d’école d’Ineka a largement dépassé nos attentes. Elle fréquente une école d'éducation spécialisée où le ratio enseignant / élève est compris entre un et cinq. Nous sommes très heureux de la voir évoluer comme un enfant en développement normal. Elle lit, écrit et, à notre grande incrédulité, réussit même bien en maths!

«Ineka a toujours du mal avec ses pairs dans la cour de récréation, mais est toujours ravie d'être à leurs côtés. Elle ne parle pas de camarades de classe à l'école à moins que je ne lui pose une question précise. Même à ce moment-là, ses réponses sont très factuelles: «Jenny a des boucles d'oreilles», «John a joué au basket» ou «Charlie est un vilain garçon».

«Les attachements émotionnels et le désir d'être avec d'autres enfants sont définitivement absents. La chose étrange pour Ineka est qu’elle n’a aucun problème à créer des liens émotionnels avec des adultes. Peut-être que nous sommes un peu plus prévisibles?

«Jusqu'à présent, nos vies ont été tout sauf normales. Depuis quelque temps, nous nous concentrons sur l'autisme - non par choix, mais par nécessité de comprendre et d'aider notre petite fille. Après beaucoup de larmes, un stress continu et des heures sans fin d'efforts pour une intervention précoce intensive, nos vies se sont redressées et nous pouvons maintenant fonctionner comme une famille relativement normale. Je me suis retrouvé une fois de plus en train de rêver des possibilités de l'avenir d'Ineka.

«Cooper» de Holly Priddis
«Mes quatre beaux enfants sont un cadeau pour nous, mais Cooper m'a changé. Il m'a appris beaucoup plus que je n'aurais pu m'attendre ou ne pourra jamais l'enseigner. Il m'a ouvert les yeux sur le véritable esprit humain, qu'il soit authentique et gentil ou égoïste et cruel. Il m'a appris à me battre, à défendre ce en quoi je crois et à avoir une opinion.

J'ai tellement de chagrin pour ce qu'il ne vivra jamais, mais j'ai tellement de joie dans ses paroles, son amour. Je me battrai pour lui et tous les autres enfants atteints d'autisme. Ensemble, nous pourrons donner à ces enfants l'occasion de vivre pleinement leur potentiel et de nous inspirer tous. '

«Tom à 11 ans» par Seana Smith
'Tom a 11 ans maintenant et mène une vie plutôt normale. Il va à l'école, il joue au rugby et au cricket avec des équipes locales, il nage et fait du vélo, il se bat avec son frère.

«D'autre part, il a des problèmes d'apprentissage très importants, notamment en mathématiques. Sa langue est retardée et désordonnée et c'est un garçon terriblement innocent, très différent de ses pairs. Les amitiés de Tom sont authentiques, mais pas identiques à celles des autres garçons de 11 ans.

«Il y a parfois des moments sombres - il peut totalement perdre la concentration, se stimuler beaucoup (faire preuve d'un comportement auto-stimulant répétitif) et devenir obsessionnel et agressif. Ces temps nous donnent encore un choc terrible.

«Mais Tom est un garçon très capable, beaucoup plus capable que handicapé. Nous espérons, alors qu'il entre dans son adolescence, que cela pourra être maintenu et que sa vie et celle de ses frères et de sa sœur - et de ses parents qui vieillissent rapidement - seront aussi «aussi normales» que possible.

«Alex à 10 ans et Jack à 7 ans» par Elena Barnes
«Maintenant, Alex a 10 ans et un TSA léger. Il apprend bien à l'école et est assez intelligent dans certains domaines. Il parle bien, mais il ne participe pas à la conversation et manque de nombreuses compétences sociales. Il est fantastique aux jeux Nintendo et peut battre n'importe qui! Il est aussi fantastique en dessin.

«Jack a maintenant sept ans et, bien qu'il ait eu la meilleure intervention précoce, son TSA est toujours assez grave. Il n'a pas de langue et travaille toujours très dur. C'est comme avoir un enfant en bas âge, car il doit toujours être surveillé. Il est en désordre, fait des descentes dans le réfrigérateur et les placards et doit être aidé dans toutes ses activités. Il est maintenant dans une école d'analyse comportementale ABA et nous espérons une augmentation de ses capacités. Chaque amélioration compte.

«Si vous tentiez toujours de mener une vie normale dans ces circonstances, vous seriez déçu tous les jours. La vie n'est pas facile, mais nous aimons nos garçons et ils nous donnent beaucoup d'amour. Nous les adorons tous. Mon mari et moi-même n'avons pas demandé cela - personne ne le fait - mais c'est ce que nous avons eu et nous n'avons d'autre choix que de tirer le meilleur parti de notre situation. Les garçons adorent nager, alors nous avons une superbe piscine chauffée à l'énergie solaire! La vie sera un défi, mais nous continuons à trouver la force de faire face. '

«La vie avec Harry» de Jennifer Couper
«Un ami a dit un jour que ce serait deux pas en avant, un pas en arrière, et cela a été très vrai pour nous. Nous avons appris à savourer l’enthousiasme des bonnes semaines et à persévérer pendant les plus difficiles.

«Harry à 11 ans est encore en train d'apprendre beaucoup de nouvelles langues et de lire nos expressions plus facilement. Son contact visuel est spontané et a pour but, plutôt que de répondre à cet ordre inutile que les gens aiment utiliser, «Regarde-moi». Il fait également preuve de beaucoup plus de ruse - il peut être assez sournois et mentir pour trouver un moyen de nous piéger, de grands développements pour un enfant autiste. Et nous continuons.

Pour plus d'informations sur les TSA et sur la manière de soutenir le développement précoce de votre enfant, vous pouvez participer à un atelier Early Days, en ligne ou en face à face.